Abstract della relazione presentata all’incontro “Testamento Biologico” nell’ambito della riunione del Comitato Consultivo Misto di Rimini del 23/02/11
Una dichiarazione anticipata di trattamento (detta anche testamento biologico) è l’espressione della volontà da parte di una persona, fornita in condizioni di lucidità mentale, in merito alle terapie che intende o non intende accettare nell’eventualità in cui dovesse trovarsi nella condizione di incapacità di esprimere il proprio diritto di acconsentire o non acconsentire alle cure proposte (consenso informato). (http://it.wikipedia.org/wiki/Dichiarazione_anticipata_di_trattamento )
Premessa fondamentale al testamento biologico è la sua costruzione all’interno della relazione tra operatori sanitari e pazienti attraverso un’alleanza terapeutica.
Purtroppo tale premessa viene spesso disattesa già laddove le leggi esistono e la imporrebbero: mi riferisco al consenso informato, che obbliga i medici a informare gli utenti in merito alle loro condizioni cliniche e ai possibili trattamenti.
A dispetto della legge, i dati di letteratura (per una review degli studi dal 1993 al 2004 vedi Andruccioli, Raffaeli, 20051) riportano come molto spesso i pazienti oncologici in fase terminale non siano informati circa le proprie condizioni cliniche. Secondo uno studio condotto dalle équipe degli hospice di Rimini e Savignano sul Rubicone sui pazienti ricoverati negli hospice di Rimini e Savignano sul Rubicone2, solo il 70% di loro era a conoscenza della propria diagnosi e il 30% della propria prognosi infausta.
E questo nonostante altri dati di ricerca, che testimoniano da un lato come i pazienti chiedano di essere informati per esercitare il loro bisogno di controllo sulla malattia e per potre essere facilitati nell’attribuzione di senso a ciò che sta loro capitando, dall’altro come i medici ritengano opportuna la comunicazione di diagnosi di tumore (nella misura del 71,3%, secondo una ricerca da noi condotta in attesa di pubblicazione) e di prognosi e come la ritengano utile nel favorire la compliance dei pazienti alle terapie e la scelta delle cure (nell’82,8% dei casi, secondo lo stesso studio). Gli stessi medici confidano che, a dispetto del loro atteggiamento favorevole alla comunicazione, raramente si esprimono in modo veritiero e completo con i propri pazienti (solo un 25% di loro lo fa).
Si può ipotizzare che tale discrepanza tra atteggiamenti e comportamenti sia legata alla loro difficoltà a fare i conti con l’impotenza terapeutica e con l’empatizzare con il sentimento di tristezza generato da tali comunicazioni.
Quindi la scarsa consapevolezza di diagnosi e prognosi dei pazienti oncologici in fase terminale deriva, oltre che dai loro processi di negazione e dalla difficoltà a comprendere il linguaggio medico, anche dalla mancata comunicazione da parte dei medici.
E senza una comunicazione completa e veritiera è impossibile la costruzione di una relazione di fiducia e di un’alleanza terapeutica, a sua volta base essenziale per la condivisione di un testamento biologico.
Note
1 Andruccioli J, Raffaeli W. La consapevolezza di malattia nel paziente oncologico. La Rivista Italiana di Cure Palliative, 2005, 3, 41-50.
2 Andruccioli J, Montesi A, Raffaeli W, Monterubbianesi M, Turci P, Pittureri C, Sarti D, Vignali A, Rossi A.Illness awareness of patients in Hospice: psychological evaluation and perception of family members and medical staff. Journal of Palliative Medicine, 2007 Vol. 10, No. 3, 741-748
