Le infermiere entrano e dicono che devo mangiare, o mi indebolisco troppo, i dottori vengono e mi parlano del nuovo trattamento che hanno cominciato, e si aspettano che io ne sia felice; mia moglie viene e mi parla del lavoro che spera io faccia quando esco di qui, e mia figlia mi guarda e dice: “Devi star bene. Come si può morire in pace in questo modo?”[…]. Forse loro devono imparare ad affrontare la cosa. Mi renderebbe tanto più facile il morire!. (Kubler-Ross E., 1988).
Niente lo faceva soffrire come la menzogna, quella menzogna generalmente ammessa e adottata da tutti, secondo la quale egli era sì malato, ma non certo morente e gli bastava curarsi, restare tranquillo perché tutto si risolvesse per il meglio. E, tuttavia, Ill’ic si rendeva perfettamente conto che le cure mediche potevano avere un solo risultato: dolori mantenuti artificialmente sotto controllo e la morte… A che pro mentire, a che pro nascondergli quel che egli stesso non ignorava, che nessuno ignorava, perché fargli recitare per forza questa commedia, e dissimulare davanti a lui la gravità del suo stato? La menzogna… Più di una volta, vedendoli recitare la loro farsa ingannevole, era stato sul punto di gridare: “Basta con le bugie! Sapete che sto morendo e io lo so bene quanto voi! Smettetela dunque di mentire!” ma non aveva mai avuto il coraggio di farlo. …Nessuno aveva pietà di lui, per il semplice motivo che nessuno voleva capire il suo stato”.
La morte di Ivan Ill’ic (L. Tolstoj)
Queste citazioni risalgano al passato (quella di Tolstoj al 1889), ma la mancanza di consapevolezza di diagnosi e prognosi, almeno per quanto riguarda i pazienti oncologici, soprattutto se in fase terminale di malattia, è tuttora attuale, nonostante i cambiamenti socio-culturali, la presenza di più conoscenze e più diritti per i pazienti, le implicazioni etiche e medico-legali, e rappresentano la violazione della base fondamentale per la costruzione di un’alleanza (alleanza terapeutica per quanto riguarda il rapporto tra operatori sanitari e malati; rapporto di collaborazione per quello che riguarda il rapporto tra familiari e malati).
La mancata informazione dei pazienti va contro i seguenti bisogni dei pazienti:
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ricevere informazioni su diagnosi e cure
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mantenere senso di controllo
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dar significato alla propria malattia.
La consapevolezza invece comporta i seguenti vantaggi:
- migliora il controllo dei sintomi
- facilita relazioni e comunicazioni
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migliora la soddisfazione per le cure
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migliora l’adattamento alla malattia
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aumenta la speranza (nel caso della consapevolezza di diagnosi)
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aumenta il senso di controllo (per quanto riguarda la diagnosi).
Inoltre i pochi studi sperimentali condotti dimostrano che non esistono differenze significative tra pazienti che hanno consapevolezza di diagnosi e prognosi e pazienti che non ne hanno per quanto riguarda:
- il funzionamento generale
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la presenza di sintomi
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lo stato globale di salute
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la qualità di vita
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la presenza di problemi psichiatrici (risultati contrastanti nei pochi studi condotti).
